Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Algemene informatie

Doelstellingen
Problemen bij keuringen
ME-patiënten zijn door hun ziekte vaak niet, of maar zeer beperkt, in staat te werken. Toch worden zij vaak uitgesloten van een arbeidsongeschiktheidsuitkering ( ZW-, WAO- WAJONG- en WIA-uitkeringen), net zoals sommige andere chronisch zieken met onverklaarde klachten. Bij de keuring worden hun beperkingen vaak genegeerd of onderschat, zodat zij geen of een te lage uitkering ontvangen.

Niet alleen met arbeidsongeschiktheidsuitkeringen ondervinden zij problemen. Zij kunnen bovendien geconfronteerd worden met de stopzetting van loonbetaling tijdens het eerste ziektejaar, ontslag wegens werkweigering zonder recht op WW, de weigering van particuliere arbeidsongeschiktheids-verzekeringen om uit te betalen, uitsluiting van voorzieningen op grond van de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG), het niet toekennen van een invalidenparkeerkaart, verlaging of intrekking van een bijstandsuitkering wegens het niet voldoen aan de sollicitatieplicht, de onmogelijkheid van arbeidsreïntegratie omdat geen rekening wordt gehouden met de aanwezige beperking van de belastbaarheid, en de uitsluiting van het recht op nabestaandenpensioen. Bij de WAO-herkeuringen zijn degenen die in het verleden wel een arbeidsongeschiktheidsuitkering hadden deze vaak kwijtgeraakt. Het komt zelfs voor dat leerplichtambtenaren schoolverzuim van kinderen met ME niet accepteren.

Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat bij ME/CVS lichamelijke afwijkingen of afwijkende uitslagen van laboratoriumtests gevonden kunnen worden. De oorzaak van de ziekte is echter nog niet precies bekend. Veel artsen doen echter niet de juiste onderzoeken en vinden daardoor geen afwijkingen. Bij veel artsen, met name verzekeringsgeneeskundigen, en rechters leeft de misvatting dat ziekte en beperkingen alleen "medisch objectief" kunnen worden vastgesteld wanneer lichamelijk onderzoek of laboratoriumtests afwijkingen aan het licht hebben gebracht die de klachten kunnen verklaren. Volgens hen kunnen de ziekte ME/CVS en de beperkingen in het functioneren die daar het gevolg van zijn niet medisch objectief worden vastgesteld, hoe reëel en ernstig de gezondheidsproblemen van ME-patiënten ook zijn. Het voormalige Landelijk Instituut Sociale Verzekeringen (LISV), de Tweede Kamer, toenmalig minister Borst, de toenmalige staatssecretarissen Linschoten, De Grave en Hoogervorst, verschillende medisch deskundigen en verschillende rechtbanken hebben inmiddels duidelijk gemaakt dat dit een onjuiste opvatting is.

Willekeur en rechteloosheid
Voor het recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering is niet een specifieke diagnose of de aanwezigheid van afwijkingen van belang, maar het feit dat de ziekte beperkingen in het functioneren op het gebied van werk met zich meebrengt. Dit is vastgelegd in de 'Richtlijn medisch arbeidsongeschiktheidscriterium', maar die wordt niet altijd nageleefd. Daardoor blijven arbeidsongeschikte ME-patiënten bij keuringen het risico lopen dat zij als arbeidsgeschikt beschouwd worden en dus geen uitkering krijgen. Beroep aantekenen heeft bij sommige Arrondissementsrechtbanken wel kans van slagen. Maar de kansen om te winnen bij de Centrale Raad van Beroep waren altijd klein. De misstanden bij keuringen werden door de Centrale Raad van Beroep in feite gelegitimeerd. Gevolg is dat veel ME-patiënten zijn uitgesloten van sociale zekerheid. Zij zijn veroordeeld tot een marginaal bestaan, financieel afhankelijk van bijstand of partner. Sommigen krijgen niets en moeten hun eigen huis of pensioenvoorziening "opeten". Ook mensen met een andere 'moeilijk objectiveerbare' ziekte kunnen hiermee te maken krijgen.
De Steungroep zet zich aktief in om een eind te maken aan deze rechteloosheid. Een belangrijk resultaat is het 'Schattingsbesluit arbeidsongeschiktheidswetten' (juli 2000), waarmee de essentie van de 'Richtlijn medisch arbeidsongeschiktheidscriterium wettelijk is vastgelegd. Ook de Centrale Raad van Beroep is hieraan gebonden.

Activiteiten
Veel mensen met ME/CVS hebben behoefte aan informatie en praktische adviezen op sociaal-juridisch gebied. De Steungroep wil in die behoefte voorzien. Een belangrijke activiteit van de Steungroep is het verzorgen van een telefonische informatie- en adviesdienst en het verspreiden van schriftelijk informatiemateriaal (juridisch en niet-juridisch). ME-patiënten en hun hulpverleners kunnen, behalve met problemen met betrekking tot arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, ook met problemen op het gebied van andere uitkeringen, werk, school en studie, ontslag en voorzieningen voor gehandicapten terecht bij de Steungroep.
Daarnaast onderhoudt de Steungroep informatieve contacten met onder andere organisaties van arbeidsongeschikten, gehandicapten en chronisch zieken en met (organisaties van) juristen en artsen. Verder probeert zij invloed uit te oefenen op de politieke besluitvorming en op het uitvoeringsbeleid van de betrokken instanties.